Bonsoir,

Le 6 mai dernier, Garance, a fêté ses 12 ans.

Depuis 7 ans, nous nous battons aux côtés de nos amis Armelle et Olivier, contre la SMA-PME, cette terrible maladie qui a emporté Calixte, leur fille aînée, à l’âge 15 ans, et qui touche aujourd'hui sa soeur Garance.

Depuis 7 ans, nous vous sollicitons chaque année pour les aider à lever des fonds au profit d’ASAP for Children. 

Depuis 7 ans, vous répondez présents. 

Grâce à vos dons, un traitement de thérapie génique porté par les équipes de Généthon a pu être développé.

Aujourd’hui, les perspectives sont là : 

💉Les tests précliniques sont terminés. 

💉Le traitement est prêt. 

💉L’essai clinique pourrait démarrer en octobre 2026. 

On y est presque. 

Il ne reste plus qu'un ultime obstacle : financer la mise en œuvre concrète de l’essai clinique qui comprend la préparation des doses et leur transport sécurisé, les analyses biologiques et le suivi médical des enfants (avant et après le traitement). 

C'est le dernier défi financier.

Alors aujourd’hui, nous avons besoin de vous une dernière fois pour lever des fonds !

Pour Garance, en mémoire de Calixte.

Pour tous les enfants qui attendent ce traitement.

Ensemble, nous allons y arriver !

Merci pour votre soutien !

Rodolphe