On ELA pour Rémi

by Bérangère & Jean-Sébastien for Association ELA

Le 18 février 2020 notre vie bascule du côté obscur.

Notre fils Rémi âgé de 7 ans, fan de dinosaures et de Star Wars, est atteint d'adrénoleucodystrophie liée à l'X.
Cette maladie génétique dégénérative n'a aucun traitement connu à ce jour, la guerre est perdue d'avance.
Malgré tout, la Force est avec nous, pour se battre, pour raconter notre histoire et vous solliciter pour soutenir la levée de fonds que nous organisons pour notre projet de vie.

C'était il y a 9 mois... ces 9 mois qui servent à donner la vie auront suffi au côté obscur pour prendre le dessus.
Aujourd'hui notre petit chevalier Jedi, autrefois si souriant et gourmand, ne parle plus, ne marche plus et ne s'alimente plus naturellement.
Il se bat avec force et courage, mais les sourires se font rares et les moments douloureux de plus en plus présents.

Il n'y a pas de mots pour décrire ce que nous vivons.
Nous puisons notre force et notre énergie dans notre amour et faisons tout pour l'accompagner, être ensemble à la maison, et ce dans le meilleur confort de vie possible.
La Force est avec nous, nous avons envie d'agir, de trouver des solutions, de faire le maximum, de nous battre pour Rémi mais aussi pour sa petite soeur de 2 ans, notre couple et notre famille.

Alors nous avons ainsi décidé d'agrandir notre maison qui n'est pas adaptée avec ses multiples escaliers, ses chambres à l'étage, pour lui offrir un espace de vie de plein pied, suffisamment grand pour être à ses côtés, pour s'y retrouver en famille et partager du temps avec lui.
Le chantier a déjà commencé, et pour financer tout cela notre objectif est de récolter 50.000€ avant la fin des travaux en février 2021 soit un an après l'annonce de la maladie.

Nous sommes convaincus que grâce à vous, grâce au réseau que nous allons créer tous ensemble nous pouvons y arriver.
Nous comptons sur votre aide et sur votre créativité pour nous aider à lever ces fonds, nous espérons récolter beaucoup plus et pouvoir reverser les dons supplémentaires à ELA.

Que la Force soit avec Rémi !

L'ASSOCIATION ELA soutient et accompagne les familles touchées par la leucodystrophie dans leurs projets.
Avec son appui, et pour répondre aux besoins spécifiques liés à la maladie de notre fils Rémi, nous sollicitons votre aide pour participer au financement de notre projet personnalisé "ON ELA POUR REMI".
Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!
Rejoignez nous sur  https://www.facebook.com/On-ELA-pour-Rémi-108885911077934

Bérangère et Jean-Sébastien MARTIN
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ON ELA POUR
Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.