Dennis que je connais maintenant depuis des années, est bien plus qu'un collègue. Je savais que sa fille Adeline avait des problèmes de santé et nous en discutions de temps en temps.
J’apprends aujourd'hui cette terrible nouvelle : Adeline est atteinte d’une maladie neurodégénérative très rare : la SMA-PME.

Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduiront à son décès avant la fin de l'adolescence si rien n'est fait.

Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...

Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires.

Grâce à une levée de fonds réalisée en 2020, des chercheurs avancent déjà sur l’élaboration d’un traitement de thérapie génique pour cette maladie. La levée de fonds 2021 a pour objectif de financer la mise au point d’un traitement pour la SMA-PME qui pourrait voir le jour en 2022/2023.

Aujourd'hui, nous avons besoin de votre aide pour faire avancer la recherche en récoltant des fonds !

Un grand merci pour votre soutien, Adeline a besoin de nous tous.
Régis