by Prune Bonnivard for COFFIN SIRIS FRANCE
🌿 Le dimanche 14 juin 2026 avec Lila et Nora, nous prendrons le départ d’une course d’une course virtuelle, une course pas comme les autres… 💛💙
Depuis ma grossesse gémellaire, notre vie est rythmée par les rendez-vous médicaux, opérations, les examens, les doutes et l’attente, et aussi des victoires, des avancées, des rencontres.
Après de longues années de recherches et plusieurs analyses génétiques, nous avons enfin eu un diagnostic fin 2024 : Lila et Nora sont porteuses du syndrome de Coffin-Siris, une maladie génétique rare.
Depuis mars 2025, l’association Coffin-Siris nous accompagne avec bienveillance, soutien et écoute.
Aujourd’hui, c’est à notre tour de soutenir cette belle association.
Cette cagnotte permettra d’aider les familles et de faire avancer la connaissance autour de ce syndrome rare.
✨ Petit ou grand don, chaque geste compte.
Et vos dons sont défiscalisables.
Merci du fond du cœur pour votre soutien, vos partages et votre générosité 💙💛
€ 870