La collecte de Pierre Thurier

by Pierre Thurier for Association FOXG1 France

Gauthier, 4 ans, est atteint du Syndrome FOXG1, une maladie génétique rare, entrainant un polyhandicap sévère et rare. Il souffre d'épilepsie et doit être nourri par une sonde. Sans traitement, il ne pourra jamais parler, marcher, s'assoir ou maitriser ses gestes.

Je vais participer à la Course des Héros dans le but de collecter des dons pour financer la recherche sur le Syndrome FOXG1.

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Pierre Thurier
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Association FOXG1 France

L'association FOXG1 France est une association nationale régie par la loi 1901, reconnue d'intérêt général, créée par cinq familles françaises touchées par le syndrome FOXG1 d'un de leurs enfants. Elle est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.