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La collecte de Philippe Gicquel
by Philippe Gicquel for Association Française du Syndrome d'Angelman
Bonjour,
J'ai le plaisir de courir le "Oman Marathon Désert" 165 kms dans le désert en auto suffisance du 16 au 24/11.
C'est une nouvelle expérience que je souhaite partager avec l'association AFSA ....J'ai connu l'AFSA l'été dernier grâce à une amie qui pendant chaque vacance s'occupe de Louis, son cousin de 12 ans, un enfant atteint du syndrome d'Angelman.
Il s'agit d'une maladie génétique rare qui touche une naissance sur 20 000. Ces enfants ne peuvent pas parler, beaucoup ne marchent pas, font des crises d'épilepsie, ont beaucoup de difficultés à trouver le sommeil, et dorment très peu ... Ils sont d'une nature joyeuse et très sociables.
L'association cherche des dons pour financer la recherche scientifique pour les médicaments, financer des centres adaptés pour le développement de leur motricité...Je vous joins le lien de leur site internet si vous voulez en savoir plus. http://www.angelman-afsa.org.
Les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66 % du montant versé dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Un don de 50 € ouvre par exemple droit à une réduction d'impôt de 33 €, un don de 100 € à une réduction de 66 €, etc...
Alors ... merci pour vos dons et surtout merci pour les enfants.
Amicalement,
Philippe
J'ai le plaisir de courir le "Oman Marathon Désert" 165 kms dans le désert en auto suffisance du 16 au 24/11.
C'est une nouvelle expérience que je souhaite partager avec l'association AFSA ....J'ai connu l'AFSA l'été dernier grâce à une amie qui pendant chaque vacance s'occupe de Louis, son cousin de 12 ans, un enfant atteint du syndrome d'Angelman.
Il s'agit d'une maladie génétique rare qui touche une naissance sur 20 000. Ces enfants ne peuvent pas parler, beaucoup ne marchent pas, font des crises d'épilepsie, ont beaucoup de difficultés à trouver le sommeil, et dorment très peu ... Ils sont d'une nature joyeuse et très sociables.
L'association cherche des dons pour financer la recherche scientifique pour les médicaments, financer des centres adaptés pour le développement de leur motricité...Je vous joins le lien de leur site internet si vous voulez en savoir plus. http://www.angelman-afsa.org.
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Amicalement,
Philippe
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1 News
Découverte avec le sable d'Oman fin et instable, je perds mes appuis et les pieds ayant gonflé mes orteils touchent le bout des chaussures je sais que cela ne va pas être simple. 2éme course, les dunes qui me posent problème. Mon rythme cardiaque qui accélère trop vite et j'imagine le pire (la possibilité d'abandonner). La 3 et 4éme courses , je commence à comprendre le sable, reconnaître le relief du sable afin de savoir s'il va être plus ou moins dur sous les pieds. La 5 ème, 42 km, de nuit, je pense a ceux qui nous ont quittés et bien-sur mon père. Je pense à Louis et la fondation AFSA, j'hurle dans le désert cela fait du bien et je cours avec une énergie d'enfer. La dernière étape, a été pour moi la plus usante, la fatigue s'accumule, et je dois monter 16 dunes et enfin l 'arrivée face à la mer d’Oman. Face à l'horizon, la joie d'avoir accompli cette course. elle fut merveilleuse et peut être un de peu de tristesse car c'est la fin de 10 mois de préparation pour une semaine de souffrance.... non, de bonheur partagé et à partager.
Philippe Gicquel - 12/23/18
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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...
