by Perrine Renard for CHAMP1 France
Hello tout le monde !
Cette année encore, me revoilà en lice pour la course des Héros 2026 ! Mais, tout comme l'année dernière, j'ai besoin de votre soutien et de votre générosité pour m'aligner sur la ligne de départ (en effet, le principe reste le même, à savoir cagnotter un minimum de 250 euros).
Voici ma cagnotte pour soutenir l'association Champ1 France, association reconnue organisme d’intérêt général ayant vu le jour en 2019 grâce à deux familles touchées par cette pathologie ultra-rare (moins de 200 patients à travers le monde).
« Les mutations sur le gène CHAMP1 sont responsables d’un retard psychomoteur global d’intensité variable dès les premiers mois de vie fréquemment accompagné d’autres symptômes (digestifs, neurologiques, endocriniens, hématologiques…). Des recherches thérapeutiques sont en cours mais du fait de la rareté de la maladie, il y a très peu de financement possible en dehors de celui apporté par les familles».
N’hésitez pas à consulter le site internet de l’association avec le lien ci-dessous pour plus d’informations.
Le combat continue, alors on lâche rien pour soutenir à notre niveau les patients et de leurs familles !
WE CAN DO IT (AGAIN)
Perrine
€ 200