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La collecte de Perrine Deybach
door Perrine Deybach voor Genespoir
1,2,3...partez! Je vais courir pour Genespoir.
Comme vous le savez (ou pas), mon fils a un albinisme oculaire, il a une acuité visuelle faible et il est très photophobe. Souvent il ne vous dit pas bonjour car il ne vous reconnaît pas, souvent ses camarades le regardent en se demandant pourquoi ses yeux bougent... Mais lui, a été diagnostiqué tôt par une ophtamologue qui a su se souvenir de ses cours d'il y a 40 ans; nous, ses parents, avons cherché des aides visuelles pour lui, on essaie de s'adapter à lui et de l'aider à s'adapter... J'ai connu Genespoir un peu tard, j'en aurais tellement eu besoin quand il était plus jeune! Alors pour que Genespoir puisse continuer son action d'informations aux patients et ses actions en faveur de la recherche, pour que Genespoir soit connu auprès des professionnels et des personnes atteintes, je vais courir. Pour cela je réalise une collecte, il n'y a pas de petit montant si on est nombreux! Et puis, ça reste déductible des impôts.
Via Alvarum, c'est très facile et 100% sécurisé. 250 € en fait c'est le minimum pour pouvoir participer à la course des héros... Mais on peut aller bien au-delà !
Merci pour votre soutien!
Perrine Deybach
Comme vous le savez (ou pas), mon fils a un albinisme oculaire, il a une acuité visuelle faible et il est très photophobe. Souvent il ne vous dit pas bonjour car il ne vous reconnaît pas, souvent ses camarades le regardent en se demandant pourquoi ses yeux bougent... Mais lui, a été diagnostiqué tôt par une ophtamologue qui a su se souvenir de ses cours d'il y a 40 ans; nous, ses parents, avons cherché des aides visuelles pour lui, on essaie de s'adapter à lui et de l'aider à s'adapter... J'ai connu Genespoir un peu tard, j'en aurais tellement eu besoin quand il était plus jeune! Alors pour que Genespoir puisse continuer son action d'informations aux patients et ses actions en faveur de la recherche, pour que Genespoir soit connu auprès des professionnels et des personnes atteintes, je vais courir. Pour cela je réalise une collecte, il n'y a pas de petit montant si on est nombreux! Et puis, ça reste déductible des impôts.
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Perrine Deybach
Doel
130%
So far, I've raised
1.568 €
With help of people.
On my target of 1.200 €
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5 Nieuws
Une belle journée qui réchauffe le coeur! Tant de personnes poussées par la seule force de leurs engagements associatifs! Je n'ai jamais couru si vite personnellement, même si le parcours démarrait avec une sacrée côte. J'ai été jusqu'au bout et la recherche avancera un peu grâce à vous et à moi, yes!
Perrine Deybach - 21-6-16
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I participate to the event
Course des Héros Paris 2016
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I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2016
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Genespoir
L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir
