La collecte de Pauline Hemon

by Pauline HEMON for Association ELA

Je suis la soeur d'Alexandre (8ans), qui est victime de leucodystrophie. Il s'agit d'une maladie génétique dévastatrice qui lui a peu à peu retiré ses principales fonctions motrices dès l'âge de 7 ans, et qui progresse toujours. Il est important pour moi de soutenir ELA dans ses deux principales missions: financer les recherches médicales pour pouvoir espérer un jour trouver des solutions contre cette maladie contre laquelle nous avons pour l'instant peu de moyens et apporter un soutien important aux familles.
Je me lance donc dans cette aventure pour mon petit ange, et tous les enfants et adultes atteint de cette terrible maladie. 
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association ELA ou de faire la promotion de mon initiative.

Les dons sont déductibles des impôts. Ils sont reversés par Alvarum.
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Pauline HEMON - 4/21/17
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Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.