La collecte de Isabelle et Patrick DUFOUR

by Patrick DUFOUR for Genespoir

Nous allons mettre nos chaussures de rando pour collecter des dons au profit de GENESPOIR.
Cette association fait un travail très important pour faire progresser la recherche sur l'albinisme (collaboration avec le CHU de Bordeaux, Hospital Necker et l'Institut de la Vision à Paris), l'aide aux personnes atteintes et aux familles (mallette avec accessoires pour nouveau né atteint, livret d'explications sur l'albinisme, contacts téléphoniques). Ce qui a permis à notre fille Emeline de bénéficier d'un diagnostique plus précis (Syndrome D'Hermansky Pudlak - HPS 6) à Bordeaux ; et de participer aux journées européennes.
Nous avons décidé de collecter des fonds pour financer et soutenir leurs actions.Pour nous aider, nous vous suggérons de faire un don à GENESPOIR ou de faire la promotion de notre initiative.
Les dons sont reversés à GENESPOIR par Alvarum.Vous bénéficiez d'un recu fiscal pour déduction sur vos prochains impôts.
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Isabelle et Patrick
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Genespoir

L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir