Bonjour à vous tous, 

J'ai croisé la route de l'association Hypophosphatasie Europe il y a quelques années dans le cadre de ma nouvelle activité professionnelle : écrivain pour le compte d'autrui. 

Le challenge était alors, pour moi, d'écrire un livre d'information et de témoignages faisant le point sur 8 ans d'action de cette association qui lutte contre l'hypophosphatasie. 

L'hypophosphatasie est une maladie génétique osseuse et dentaire très rare dont la prévalence, pour les formes sévères, est de 1/100.000 à 1/300.000. En France, le nombre de malades estimés se situe entre 80 et 100 personnes toutes formes confondues.

 Cette maladie est due à un déficit ou à l'absence d'activité de la phosphatase alcaline qui est une enzyme. Elle est créée dans l'os, le foie, le rein et le cerveau et a pour fonction de créer une réaction chimique qui permet la fixation du calcium. Comme celle-ci dysfonctionne, cela a un effet direct sur la minéralisation des os et sur les dents.

 Elle se décline sous six formes cliniques actuellement connues en fonction de l'âge d'apparition des symptômes dont le large prisme peut aller de la plus extrême sévérité (conduisant très souvent soit à une interruption thérapeutique de grossesse, soit au décès de l'enfant in utero, soit au décès précoce du nouveau-né) à des formes très modérées, parfois peu invalidantes, mais toujours très douloureuses. Elle a pour particularité de toucher tous les âges de la vie, tous les continents du monde et autant les hommes que les femmes. 

Aujourd'hui, pour remercier Hypophosphatasie Europe de sa confiance renouvelée depuis plusieurs années, je me suis engagée à relever un autre challenge !
Participer à la Course des héros 2017 à Paris. Cette course aura lieu le 18 juin prochain. Ceux et celles qui me connaissent savent que je ne suis pas du tout sportive. Donc s'inscrire pour une marche de 6 km est un véritable exploit que je compte bien relever avec votre soutien. 

Car ne pourront courir ou marcher que les participants ayant collecté a minima 250 €.
Donc, si vous voulez m'aider à relever ce défi, je vous invite à déposer un petit don sur cette page de collecte. Et promis, juré, je ne manquerai pas de vous communiquer les photos qui immortaliseront l'instant. 

Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Patricia DETHYRE