Les petits pas de Madinah avec Eclas

by Ouahiba Mougamadoussoultane for Association ECLAS

Madinah n’a pas eu le temps d’apprendre à marcher.

Alors nous ferons les pas pour elle.

En juin, nous participerons à la Course des Héros à Paris pour soutenir l’association ECLAS, qui accompagne et soutien les familles touchées par l’amyotrophie spinale de type 1.

Cette cause, ce n’est pas juste une cause pour nous. C’est notre histoire.

Avec Madinah, tout est allé vite. Au début, on ne comprend pas trop. On sent que quelque chose ne va pas, mais on espère se tromper. Puis les rendez-vous s'enchaînent. Les questions aussi. Et un jour, on entend des mots qu’on n’était pas prêts à entendre. À partir de là, tout change. On avance comme on peut.

On apprend, on s’adapte. Parfois on comprend, parfois non.

Souvent, on avance un peu dans le brouillard. Il y a la peur. Il y a aussi l'espoir. Un espoir auquel on s’accroche, même quand c’est fragile. Et puis il y a l’essentiel.

Madinah. Sa présence. Sa douceur.

Tout ce qu’elle nous a apporté en si peu de temps. Elle nous a changés. Profondément.

Elle nous a appris à aimer autrement. À profiter autrement. À voir la vie autrement.

Madinah s’est battue pendant 10 mois. 10 mois qui ont bouleversé toute notre vie.

Aujourd’hui, elle n’est plus dans nos bras. Mais elle est toujours là, autrement.

Dans ce que nous sommes devenus. 

Dans ce que nous portons.

Dans chacun des pas que nous ferons pendant cette course. On essaie encore d'avancer. De remonter doucement. Ce n’est pas facile tous les jours. 

Mais cette course, c’est une façon de continuer avec elle.

De donner du sens à tout ça. On court pour elle. Et pour toutes les familles qui vivent ou vivront cette épreuve.

Avec l’envie, à notre échelle, d'aider. D’apporter quelque chose. Dans l’espoir que d’autres n’aient pas à traverser ce que nous avons traversé.

Pour participer, nous devons récolter au moins 450 € pour l’association ECLAS.

Si vous souhaitez nous soutenir, même un petit geste compte vraiment.

Merci pour votre soutien, pour vos pensées, pour votre présence.

Pour Madinah.

Madinah

16 juillet 2024 – 30 mai 2025


Objectif atteint, merci du fond du cœur.

La cagnotte reste ouverte.

Les dons seront entièrement reversés à l’association ECLAS qui avance auprès des familles et des professionnels de santé.

Je vous invite à visiter leur site internet pour plus de détails sur leurs différentes missions.


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Association ECLAS

ECLAS est une association de parents qui se mobilisent pour avancer Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1, une maladie neuromusculaire qui touche les bébés et est la deuxième maladie de transmission autosomique récessive de l’enfant. L'association fédère de nombreuses familles. Elles y trouvent un soutien, mais aussi des repères et outils utiles au quotidien. ECLAS c'est surtout la force du collectif, un état d'esprit résolument positif. Avancer pas à pas face à la maladie et après.