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La collecte de Olivier SANTOLARIA
by Olivier SANTOLARIA for Imagine - Institut des maladies génétiques
Je soutiens Imagine - Institut des maladies génétiques qui fait un travail très important.
Ma famille a décidé de collecter des fonds pour financer le premier programme de recherche français et européen sur la mutation du gène KCNB1 dont souffre la fille de nos amis, Maïa.
Maïa, 10 ans, est porteuse d'une mutation génétique extrêmement rare à l'origine d'une forme très sévère d'épilepsie qui peut provoquer chez elle jusqu'à 50 crises quotidiennes, de jour comme de nuit.
Ainsi Maïa ne parle pas, ne marche pas seule et a besoin d'être tenue en permanence pour éviter de se blesser lors d'une chute liée à une crise.
Mais grâce à Imagine, la mutation de Maïa a maintenant un nom: KCNB1. D'abord considérée comme un cas unique en France, nous avons créé avec d'autres parents une association qui a permis de découvrir 15 autres familles françaises et d'organiser une première journée de rencontre européenne le 30 mars dernier.
A IMAGINE, autour du Professeur Nabbout et de l'équipe du chercheur Edor Kabashi, et grâce au soutien des donateurs ayant répondu à l'appel de Maïa et de ses copains, un programme de recherche a été lancé en 2019.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Imagine - Institut des maladies génétiques ou de faire la promotion de mon initiative, pour soutenir le programme de recherche sur la mutation du gène KCNB1.
Les dons sont reversés par Alvarum et déductibles des impôts!
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Olivier Santolaria
"Le fait de savoir que l'on cherche et que l'on peut trouver donne des forces à toutes les familles".
Mélissa, maman de Maïa
Ma famille a décidé de collecter des fonds pour financer le premier programme de recherche français et européen sur la mutation du gène KCNB1 dont souffre la fille de nos amis, Maïa.
Maïa, 10 ans, est porteuse d'une mutation génétique extrêmement rare à l'origine d'une forme très sévère d'épilepsie qui peut provoquer chez elle jusqu'à 50 crises quotidiennes, de jour comme de nuit.
Ainsi Maïa ne parle pas, ne marche pas seule et a besoin d'être tenue en permanence pour éviter de se blesser lors d'une chute liée à une crise.
Mais grâce à Imagine, la mutation de Maïa a maintenant un nom: KCNB1. D'abord considérée comme un cas unique en France, nous avons créé avec d'autres parents une association qui a permis de découvrir 15 autres familles françaises et d'organiser une première journée de rencontre européenne le 30 mars dernier.
A IMAGINE, autour du Professeur Nabbout et de l'équipe du chercheur Edor Kabashi, et grâce au soutien des donateurs ayant répondu à l'appel de Maïa et de ses copains, un programme de recherche a été lancé en 2019.
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Olivier Santolaria
"Le fait de savoir que l'on cherche et que l'on peut trouver donne des forces à toutes les familles".
Mélissa, maman de Maïa
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So far, I've raised
€ 250
With help of people.
On my target of € 500
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2 News
Bonjour, Nous remercions l'Ecole Saint Pierre de Bouguenais, les commerçants, les médecins et les pharmaciens du Sud Loire (Bouguenais, Rezé, La Montagne, ...), le Sporting à Saint Herblain et les associations qui acceptent de relayer notre action et qui affichent le document en pièce jointe. Merci encore !
Olivier SANTOLARIA - 5/15/19
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I participate to the event
Course des Héros Paris 2019
Course des Héros Paris 2019
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2019
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Imagine - Institut des maladies génétiques
L'Institut Imagine est le plus grand pôle européen de recherche,de soins et d'enseignement sur les maladies génétiques. Situé au cœur du campus de l'hôpital Necker-Enfants Malades, L'Institut Imagine regroupe près de 1000 chercheurs, médecins et personnels de santé autour d'une vision innovante : regrouper les acteurs des maladies génétiques pour créer des synergies, favoriser le transfert des connaissances et trouver plus vite de nouveaux diagnostics et traitements.
