Je cours pour Garance. En mémoire de Calixte
Il y a deux ans, nous perdions notre fille
Calixte, emportée à 15 ans par la SMA-PME. Elle avait cette lumière rare, ce courage silencieux que rien n’éteignait.
Aujourd’hui, notre fille Garance, 11 ans, affronte à son tour cette même maladie. Alors
oui, je cours. Pour elles deux, pour les autres enfants touchés.
Parce qu’on croit encore, et plus que jamais, à l’espoir, à la science et à la force collective.
Cette course à laquelle nous participons pour la 6ème fois est L’ÉVÉNEMENT CLÉ pour financer la recherche et vaincre la SMA-PME.
Grâce à vous nous
avons pu contribuer à hauteur de 600K€ à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe « Maladies neuromusculaires et thérapie génique » d'Ana Buj Bello à INSERM/Généthon.
Aujourd’hui, nous entrons dans la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu’ASAP FOR CHILDREN espère ardemment disponible début 2026.
Merci à tous ceux qui marcheront avec nous, d’une manière ou d’une autre.
Olivier