Stand for Adeline

by Olivia ORTS-FRIDBERG for ASAP for Children

Bonjour à tous,

Mon collègue Dennis a besoin de nous. Sa fille de 11 ans, Adeline souffre d'une maladie orpheline neurodégénérative, la SMA PME et les médecins ne lui donnent plus que 4 ans à vivre.

L'association " ASAP for Children" soutient depuis plusieurs années la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables de la SMA-PME et de la maladie de FARBER, deux maladies génétiques neurodégénératives qui, pour l'instant, aboutissent à une mort prématurée des jeunes malades, faute de thérapie. 

Un espoir de traitement (coût estimé à 1,5 - 2M€) via un repositionnement moléculaire et une thérapie génique existe aujourd'hui pour Adeline et les autres enfants atteints de cette maladie.

Une course contre la montre est donc engagée et il faut la gagner !

Pour soutenir Dennis dans son combat pour sa fille Adeline, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé et pour rappel les dons sont déductibles à 66% des impôts en France (dans la limite de 20% du revenu net imposable).

Merci pour votre soutien!
Ensemble, nous sommes plus forts !
Olivia ORTS-FRIDBERG
#standforadeline
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Dear all,

My colleague Dennis needs us. His eldest daughter, 11-year-old Adeline, was diagnosed with a rare genetic degenerative disorder called   SMA PME. Only a few children have been diagnosed with this rare illness in France and the world. It  causes muscle weakness and brain disorders and  doctors have given Adeline 4 years to live.

There is currently no treatment for the illness, but there is one hope: genetic therapy, which has already cured similar illnesses. 

I am therefore involved in a race against time with the association “  ASAP for Children”, who supports medical research into the mutation of ASAH1, the gene responsible for SMA PME and Farber disease, two degenerative brain disorders, which currently lead to the premature death of young patients due to lack of treatment. 

Thanks to a fund-raiser in 2020,  researchers are already working on a genetic therapy treatment for this illness. The 2021 fund-raiser aims to finance the finalisation of a treatment for SMA PME (which will cost between €1,5M to €2M) with an objective to find a cure in 2022/2023.

Today, we need your help to support research by contributing to collect funds and save Adeline.

Thank a lot in advance for your support which will help prolong the life of Adeline and the other children suffering from this illness.

Olivia ORTS-FRIDBERG
#standforadeline
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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!