Cette année je participe à nouveau , à la course des héros cette fois à Paris, en faveur des Feux Follets ,association de soutient aux personnes phenylcetonurique.
La phénylcétonurie quel nom Barbare! Qu'est ce que c'est ??!!!
La phénylcétonurie est une maladie du metabolisme , qui nécessite un régime alimentaire stricte sans protéine dès la naissance. Pour ceux qui me connaissent ça leur parle "à peu près" ( toujours compliqué de tout y comprendre hein ) pour les autres vous découvrez une nouvelle facette de ma personnalité :)
Les Personnes phenylcetonurique autrement appeléles PCU, bénéficient de produits spécifiques afin d'assurer leur régime au quotidien et à vie. Pour cela nous avons besoins de vos dons que ce soit 10 20 ou 1 millions d'euros , on prend tout !! :) Chaques centimes est necessaires, car cela permet à l'association les feux follets de mettre en place divers projets pour les enfants et les adultes, des rencontres, des cours de cuisine, mais aussi de promouvoir la recherche, afin de développer des nouveaux produits et des nouveaux médicaments.
Cette année, mon petit garçon Waïl participera avec moi à cette course. S'il est bien present aujourd'hui c'est aussi grâce a ll'implication de la médecine ,de la recherche, qui nous a permis d'accueillir ce grand bonhomme en bonne santé!
Les dons sont reversés par Alvarum. C´est sur, c'est fiable ,on l'a déjà fait !
Merci pour votre soutien !!!!
Nora