La collecte de Nicolas Seidel

by Nicolas Seidel for Association ELA

Mon frère, Salomon, souffre d'une maladie rare, une leucodystrophie. Il ne peut pas marcher et a besoin d'aide dans toutes les tâches du quotidien. L'association ELA finance la recherche contre sa maladie et j'espère qu'un jour on trouvera un médicament qui pourra le guérir. Afin de financer cette recherche, je vais participer aux 20km de Paris le 10 décembre 2021. Je vais alors courir en poussant Salomon dans son fauteuil roulant. Nous allons courir ensemble, Salomon et moi, dans cette course difficile.
Je vous remercie pour votre soutient ! Vous pouvez faire un don sur cette page de collecte. Votre don sera reversé par Alvarum et un reçu fiscal sera immédiatement mis à votre disposition.
Merci beaucoup!
Nicolas
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Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.