La collecte de Nicolas Jory

by Nicolas Jory for Association Française du Syndrome de Rett

Bonjour,

ma petite princesse a une maladie génétique qui est le syndrome de Rett.Cette année, sa grande soeur Louane a décidé de participer à la course des héros qui se déroulera le 12 juin a Bordeaux pour se donner de l espoir.L espoir de voir un jour sa petite soeur la prendre dans ses bras,l espoir de la voir marcher, l espoir de l entendre dire son prénom, l espoir de la voir grandir. Pour ces raisons, aidez nous a soutenir l'association Rett Afsr dont nous sommes membres qui aide les familles qui sont dans notre cas, soutien la recherche grâce au dons de tous car oui, cette maladie incurable Aujourd'hui ne le sera plus demain, la recherche avance c est une maladie génétique qui peut être soigné, mais pour ça il faut que la recherche continue de progresser.

Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.
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Nicolas Jory
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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.