La collecte de Nicolas Jory

by Nicolas Jory for Association Française du Syndrome de Rett

coucou a tous!!

Comme vous le savez maintenant, notre petite princesse Mila est atteinte du syndrome de rett... Maladie génétique rare dégénérative, qui empêche notre fille de nous montrer tous ses talents.
Pour cette nouvelle saison, Louane, la grande soeur de Mila et moi même nous engageons une fois de plus à la course des héros avec pour objectif les 5 km.
Grâce à vos dons, aidez nous a soutenir notre petite princesse qui se bat tous les jours contre cette maladie génétique, pour nous ce n'est qu une marche et quelques euros mais pour notre Mila, c'est de l espoir, l espoir de dire oui a la vie


Je soutiens Association Française du Syndrome de Rett qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
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Nicolas Jory
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Course des Héros Bordeaux-Mérignac 2023
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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.