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La collecte de Monika Bathellier
by Monika Bathellier for Association Française du Syndrome de Rett
*** texte en français plus bas ***
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, neurologische Entwicklungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Niemand wünscht sich das, manchmal passiert es.
Isabel, die Tochter meiner Freundin Emilie, ist davon betroffen. Wenn wir uns treffen, freuen wir uns, Zeit mit ihr und ihren Eltern zu verbringen und unsere Kinder erzählen dann noch lange von unseren Ausflügen - vom Baden in der Isar oder von der Pension in den Hügeln im Süden vom Chiemsee. Der Alltag hingegen bleibt leider schwierig ohne Ende, aber die Association Syndrome de Rett hilft und schafft auch eine Plattform, wo sich die betroffenen Eltern austauschen können und Unterstützung bekommen. Emilie hat diese Organisaton ausgewählt, weil sie von ihrer Arbeit überzeugt ist - besonders auch weil sie wissenschaftliche Arbeiten über diese Krankheit unterstüzt.
Deshalb möchte ich gemeinsam mit ihr und ihren andren Freunden diese Organisation unterstützen.
Mehr Info über die Krankheit auf deutsch gibt es zum Beispiel da: http://www.rett-syndrom.at/
*** version française ***
Cette année j'ai décidé de courir pour l'Association Française du Syndrome de Rett parce que je vois que le travail de cette association apporte beaucoup de soutien à ma copine Emilie et sa fille Isabel.
Pour aider Isabel et sa famille tout comme les autres filles atteintes par le Syndrome de Rett, je vous propose de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Monika Bathellier
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, neurologische Entwicklungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Niemand wünscht sich das, manchmal passiert es.
Isabel, die Tochter meiner Freundin Emilie, ist davon betroffen. Wenn wir uns treffen, freuen wir uns, Zeit mit ihr und ihren Eltern zu verbringen und unsere Kinder erzählen dann noch lange von unseren Ausflügen - vom Baden in der Isar oder von der Pension in den Hügeln im Süden vom Chiemsee. Der Alltag hingegen bleibt leider schwierig ohne Ende, aber die Association Syndrome de Rett hilft und schafft auch eine Plattform, wo sich die betroffenen Eltern austauschen können und Unterstützung bekommen. Emilie hat diese Organisaton ausgewählt, weil sie von ihrer Arbeit überzeugt ist - besonders auch weil sie wissenschaftliche Arbeiten über diese Krankheit unterstüzt.
Deshalb möchte ich gemeinsam mit ihr und ihren andren Freunden diese Organisation unterstützen.
Mehr Info über die Krankheit auf deutsch gibt es zum Beispiel da: http://www.rett-syndrom.at/
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Cette année j'ai décidé de courir pour l'Association Française du Syndrome de Rett parce que je vois que le travail de cette association apporte beaucoup de soutien à ma copine Emilie et sa fille Isabel.
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Monika Bathellier
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Course des Héros Paris 2017
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Association Française du Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.
