Avec Eloi

by Michel Pradier for Prader-Willi France "Un petit pas"

Bonjour..Nous avons découvert le syndrome de Prader Willi à la naissance de notre petit fils Eloi né en avril 2020.  . Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants:
développement moteur et intellectuel perturbé, retard de croissance et  troubles alimentaires très graves.
.
On soutient Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important. On a décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, notamment  aider la recherche médicale  de cette maladie orpheline. Pour nous aider, on vous suggère de faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" ou de faire la promotion de notre initiative.

Merci pour votre soutien.
Eloi et toute sa famille.

Les dons sont reversés intégralement à Prader Willi France par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Réduire vos impôts : Effectuez un don avant le 31 décembre  et vous recevrez un reçu fiscal vous permettant de déduire 66 % de la somme versée de vos impôts sur le revenu.
So far, I've raised

 6,095

With help of people.
Your donation goes to Prader-Willi France "Un petit pas".
Payments are 100% secure.
Donations
Make the first
  • Offline donation
    -
     
  • See more
  • Total  6,095
14 News
Projet d’une animation sur les quais de Rouen fin août 2022

« Un tour de France à vélo en Solitaire, été 2022 et Solidaire pour Prader-Willi »

Nos associations Prader-Wili Rouen (PWR) et Gymnastique Volontaire Mustel(GV), veulent faire connaitre leur point commun, à savoir le développement de l’Activité Physique Adaptée (APA).
A cette occasion, nous participons  « au tour de France à vélo en solitaire et solidaire pour Prader-Willi », qui va passer par Rouen fin août 2022.

LE BUT DE CETTE AVENTURE : récolter des fonds pour acheter du matériel sportif et promouvoir l’activité physique indispensable dans le traitement de cette maladie rare, Prader-Willi. http://tourdefranceavelo.fr/

Michel Pradier - 7/6/22
-
Prader-Willi France "Un petit pas"

L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.