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Avec Eloi
by Michel Pradier for Prader-Willi France "Un petit pas"
Bonjour..Nous avons découvert
le syndrome de Prader Willi à la naissance de notre petit fils Eloi né en avril 2020.
.
Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants:
développement moteur et intellectuel perturbé, retard de croissance et troubles alimentaires très graves.
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On soutient Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important. On a décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, notamment aider la recherche médicale de cette maladie orpheline. Pour nous aider, on vous suggère de faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" ou de faire la promotion de notre initiative.
Merci pour votre soutien.
Eloi et toute sa famille.
Les dons sont reversés intégralement à Prader Willi France par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Réduire vos impôts : Effectuez un don avant le 31 décembre et vous recevrez un reçu fiscal vous permettant de déduire 66 % de la somme versée de vos impôts sur le revenu.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants:
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21 News
Bonjour,
On va participer à la journée internationale des maladies rares du 29 février 2024 au CHU de Rouen et tenir un stand pour l'Association PRADER-WILLI FRANCE avec les adhérents qui le désirent. Le but est à visée informative sur le syndrome Prader-Willi, les projets et sur l'activité physique adaptée.
Michel Pradier - 2/9/24
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Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
