Bonjour..Nous avons découvert le syndrome de Prader Willi à la naissance de notre petit fils Eloi né en avril 2020.  . Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants:
développement moteur et intellectuel perturbé, retard de croissance et  troubles alimentaires très graves.
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On soutient Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important. On a décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, notamment  aider la recherche médicale  de cette maladie orpheline. Pour nous aider, on vous suggère de faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" ou de faire la promotion de notre initiative.

Merci pour votre soutien.
Eloi et toute sa famille.

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