Avec Eloi

by Michel Pradier for Prader-Willi France "Un petit pas"

Bonjour..Nous avons découvert le syndrome de Prader Willi à la naissance de notre petit fils Eloi né en avril 2020.  . Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants:
développement moteur et intellectuel perturbé, retard de croissance et  troubles alimentaires très graves.
.
On soutient Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important. On a décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, notamment  aider la recherche médicale  de cette maladie orpheline. Pour nous aider, on vous suggère de faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" ou de faire la promotion de notre initiative.

Merci pour votre soutien.
Eloi et toute sa famille.

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23 News
Courir ou marcher pour le SPW : une course virtuelle de 3km au profit du syndrome de Prader-Willi.

L'édition 2024 des 3 kilomètres solidaires pour le syndrome de Prader-Willi est ouverte !

Enregistrez-vous sur le site internet, imprimez votre dossard et partagez-le sur les réseaux sociaux, vous avez jusqu'au 8 décembre pour courir ou marcher et enregistrer votre performance ! https://7sh4.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/1f8JIKXwHGYox9B8HfUCWaSOYr/y_Fu99FI_5eG

A bientôt

https://www.praderwillirouen.fr/
Michel Pradier - 11/11/24
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Prader-Willi France "Un petit pas"

L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.