Au Vésinet, un petit garçon de 5 ans vit avec la maladie de Fanconi, il s'appelle  César. Sa maladie a été découverte un peu par hasard lors d'une prise de sang pour une gastro. Sur les 22 mutations possibles du gène entraînant cette maladie, ses 2 parents ont la même version et lui ont tous deux transmise. Il présente peu de malformations qui peuvent exister avec cette maladie. Si ce n'est une  hypoplasie du pouce. Il présente également les  problèmes hématologiques fréquents de cette maladie et va devoir subir une  greffe de moelle osseuse. Enfin, il présente un très fort risque de développer un  cancer avant ses 18 ans. 

Les élèves du Lycée Alain soutiennent l'Association Française de la Maladie de Fanconi qui fait un travail très important. 
Cette course sert avant tout à collecter des fonds pour permettre aux associations de lancer des appels à projets pour la recherche et aider les familles ! 
L'AFMF, Association Française de la Maladie de Fanconi ( https://www.fanconi.com/) , finance plusieurs projets de recherche en ce moment mais la maladie de Fanconi est tellement complexe et hétérogène qu'il en faudrait bien plus !
Ils ont un immense besoin de nous tous pour faire progresser la connaissance sur cette maladie rare.  

Les élèves ont donc décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. 

Pour les aider, vous pouvez faire un don à l'Association Française de la Maladie de Fanconi ou faire la promotion de cette initiative. 

Les dons intégralement reversés par Alvarum à l'Association Française de la Maladie de Fanconi ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu (article 200 du Code Général des Impôts). Le donateur peut déduire 66% du don de son impôt sur le revenu à payer, tant que le total des dons de l'année est inférieur à 20% du revenu imposable. 

C'est très facile et 100% sécurisé. 

Merci pour votre soutien !

Pour la MDL,
Paolo SUNDAS, Président