💙 Bonjour, moi c’est Jude 💙

Le 31 mai, mon papa Étienne va se lancer un gros défi : faire 100 km à vélo 🚴‍♂️pour la Course des Héros 2026.

La Course des Héros, c’est un événement solidaire où plein de personnes se mobilisent pour soutenir des associations et des causes importantes pour elles 💛

Mon papa ne fait pas ça pour battre un record.

Il le fait pour moi.

J’ai le syndrome de Coffin-Siris, une maladie génétique très rare (environ 1 personne sur 1 000 000).

Ça veut dire que pour moi, certaines choses sont plus compliquées : apprendre, parler, grandir, évoluer à mon rythme…

J’ai aussi beaucoup de rendez-vous médicaux et besoin de beaucoup d’aide au quotidien.

Mais moi, je me bats tous les jours ❤️

Alors cette fois, c’est mon papa qui pédale pour moi.

Pour faire connaître cette maladie encore trop peu connue.

Pour aider la recherche.

Et pour soutenir les familles comme la nôtre.

🎯 Les dons récoltés seront reversés à l’association Coffin-Siris France.

📍 Mon papa démarrera de Seny.

Si vous voulez venir l’encourager au départ, ça nous ferait super plaisir ❤️

🕒 L’heure du départ, le parcours et toutes les infos seront partagés bientôt.

🚴‍♂️ Vous pourrez aussi suivre mon papa à distance grâce au GPS pendant son défi.

Et pour les premiers kilomètres…

👉 maman et moi serons aussi là à vélo pour accompagner papa 💙

Et si vous êtes motivés, vous pouvez même faire le challenge avec lui.

💛 Si vous avez envie de nous soutenir et de soutenir cette association qui nous est précieuse :

👉 un petit don, même symbolique, peut vraiment aider

👉 partager ce message, c’est déjà énorme

Merci du fond du cœur pour votre soutien ❤️

Jude