Het Zeldzame Ziekten Fonds doet onderzoek naar ziekten die geen grote bekendheid genieten, ziekten die levensbeperkend kunnen zijn. Wist je dat er tussen 6.000 en 8.000 zeldzame ziekten zijn? Wist je dat er in Nederland 1 miljoen mensen lijden aan een zeldzame ziekte?
Ooit gehoord van cardiomyopathie, ziekte van batten, angelman syndroom, zandloper neuroblastoom, ziekte van kawasaki of neuralgische amyotrofie? Waarschijnlijk niet en daar schuilt een deel van het probleem. Er is nog zo weinig bekend over deze ziekten en onderzoek is heel erg hard nodig.

Wat ga ik doen? Ik loop mee in een aantal loopevenementen. Ik wil mijn spierkracht inzetten om mensen die dat niet meer kunnen te helpen. Ik heb zelf twee keer een aanval van neuralgische amyotrofie gehad en aan den lijve ondervonden dat de ziekte nauwelijks bekend is. Ook niet bij (huis)artsen. Dat maakt dat diagnose stellen moeilijk is ( en heel lang duurt) en dat het proces naar revalidatie traag is. Gevolg is lange wachttijd, pijn en veel onbegrip. Onderzoek maakt informatie naar en voor (huis)artsen mogelijk en dat is heel hard nodig.

Wat kunt u doen? Doneren via deze pagina en deze pagina delen met uw vrienden en familieleden. Help mij het zeldzame ziekten fonds steunen. Help het onderzoek naar onder andere neuralgische amyotrofie.

Donaties worden verwerkt door Alvarum.
Het is heel gemakkelijk en 100% veilig.
Hartelijk dank voor uw hulp!
Marlies van Eunen - de Boer