Pour la 5e année consécutive William et moi soutenons sans relâche l'association ASAP for Children pour aider Satine et Charlie, âgés de 10 et 7 ans. Comment ne pas nous mobiliser lorsque les deux enfants de nos amis sont touchés par la maladie.
La SMA-PME est une maladie neurodégénérative qui se manifeste par des faiblesses musculaires, des chutes, des tremblements et une grande fatigabilité. Aujourd'hui aidés par un fauteuil motorisé, Satine et Charlie sont scolarisés dans une école classique de Saint Etienne de Montluc (44). La maladie qui a frappé Claire et Flo à deux reprises prend une place importante dans leur vie et leur quotidien. Mais leur résiliance est incroyablement inspirante. Leur vie de famille est belle et les enfants jouent, rient, étudient, se chamaillent et sont plein de vie. Alors notre combat est simple : les voir grandir... car oui la maladie va très vite...
C'est une course contre la montre mais nous touchons du doigt l'objectif de trouver un traitement et pouvoir guérir ces deux petites têtes blondes.
ASAP for Children a déjà mobilisé des chercheurs et grâce à la générosité collective depuis 2019, le traitement : la thérapie génique est en cours de développement. Oui l'espoir est à portée de main et nous devons y croire plus que jamais.
Nous avons donc besoin de vous, de votre soutien, de vos dons afin que ce traitement puisse être disponible le plus vite possible !!!
Vos dons sont reversés à ASAP for Children de manière 100% sécurisée et sont déductibles à 66% de vos impôts. (10€ = 3.40€ ; 20€ = 6.80€ ; 50€ = 17€; 100€ = 34€)
La Course des Héros aura lieu le dimanche 16 juin à 10h.
Salle de l'ALSEM à Saint Etienne de Montluc (44).
Ouverte à tous pour courir ou marcher. Une buvette et un stand de crêpes seront présent et l'ensemble des ventes sera reversée à l'association.
Alors venez y faire un tour et/ou cliquer plus bas pour faire un don.
Merci pour eux
Marion & Will