La collecte de Marine Renaudin

by Marine Renaudin for Association Française du Syndrome de Rett

Oyé oyé la famille, les copains et les étrangers ! Cette année c'est parti nous sommes préinscrits  pour la course des héros (et héroïnes;-) à Bordeaux le 12 juin.

Le challenge: faire un parcours de 6 km à pied avec Nina pour soutenir l'Association Française du Syndrome de Rett qui nous aide énormément au quotidien. Bien sûr nous sommes un peu foufous, Nina adorant les spectacles et les brins de folie on vous concocte quelques surprises que vous pourrez découvrir soit en vidéo, soit sur place (si vous venez nous encourager). 

Pourquoi: 1: aider à financer les multiples actions de l'association dont la recherche scientifique, les séjours rencontres familles, le soutien aux familles (avec une équipe de bénévoles professionnels médico sociales sur des sujets tels que les outils de communication adaptés, l'orientation vers de professionnels qui connaissent le syndrome, groupe facebook d'échange pour les familles etc), des aides pour financer du matériel spécialisé, les journées nationales du syndrome de Rett (conférences et stages avec de sacrés pro!).
                 2: atteindre un objectif pour défendre une bonne cause! 
                 3: passer une journée qui a du sens, en partageant avec d'autres personnes dans la joie et la bonne humeur! 

Pour que notre inscription soit officielle nous avons besoin de vous!! 

Comment nous aider: - en faisant un don ici (les dons sont reversés par Alvarum, c'est très facile et 100% sécurisé). Chaque don compte peu importe la somme ! 

                                    - en partageant la campagne de don un maximum autour de vous (réseaux sociaux, bouche à oreille, signaux lumineux, demande à l'univers, tous les moyens sont bons!)

Merci pour votre soutien! On comte sur vous! 
L'amour est plus fort que tout!
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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.