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La collecte de Marie Friedel
by Marie Friedel for Association Française de la Maladie de Fanconi
Bonjour à tous,
La maladie de Fanconi ou anémie de Fanconi touche de trop nombreuses familles. Cette maladie héréditaire se caractérise par la dégénérescence de la moelle osseuse des enfants qui en sont atteints. Au final c'est la greffe de moelle osseuse ou la thérapie génique encore à l'état de recherche pour continuer à vivre.
L'association française de la maladie de fanconi a besoin de fonds pour aider les familles touchées et contribuer à la recherche du traitement. J'ai choisi d'y contribuer en faisant ce que j'aime faire: courir. La course des "héros" qui se déroulera le 23 juin à Paris permet à tous ceux qui y participent comme moi même de solliciter votre générosité en fonction des kilomètres parcourus. Avec votre soutien j'irai loin pour aider ces familles courageuses qui me touchent particulièrement car mon neveu et ma nièce, des enfants adorables de 3 et 6 ans en sont atteints.
Vos dons sont intégralement reversés par la plateforme Alavrum à l'Association agréée par les autorités. 5€, 10€ ou plus , à la hauteur de vos moyens, pour courir en leur nom et au bénéfice de toutes ces familles que le sort a touché.
Je et ils comptent sur votre soutien.
Merci!
La maladie de Fanconi ou anémie de Fanconi touche de trop nombreuses familles. Cette maladie héréditaire se caractérise par la dégénérescence de la moelle osseuse des enfants qui en sont atteints. Au final c'est la greffe de moelle osseuse ou la thérapie génique encore à l'état de recherche pour continuer à vivre.
L'association française de la maladie de fanconi a besoin de fonds pour aider les familles touchées et contribuer à la recherche du traitement. J'ai choisi d'y contribuer en faisant ce que j'aime faire: courir. La course des "héros" qui se déroulera le 23 juin à Paris permet à tous ceux qui y participent comme moi même de solliciter votre générosité en fonction des kilomètres parcourus. Avec votre soutien j'irai loin pour aider ces familles courageuses qui me touchent particulièrement car mon neveu et ma nièce, des enfants adorables de 3 et 6 ans en sont atteints.
Vos dons sont intégralement reversés par la plateforme Alavrum à l'Association agréée par les autorités. 5€, 10€ ou plus , à la hauteur de vos moyens, pour courir en leur nom et au bénéfice de toutes ces familles que le sort a touché.
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1 News
Marie Friedel - 4/30/19
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Course des Héros Paris 2019
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Course des Héros Paris 2019
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Association Française de la Maladie de Fanconi
La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations associées et une susceptibilité accrue à certains types de cancers. Les objectifs de l'association sont en premier lieu d'aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d'encourager la recherche.
