La collecte de Marie Claude Maraval

by Marie Claude Maraval for ASAP for Children

Bonjour à tous , 

       

 Notre petite fille Adeline , 13 ans , se bat depuis plusieurs années contre une maladie génétique très rare et neurodégénérative, la SMA PME ; sans traitement à ce jour , le pronostic vital est engagé à court terme (l'adolescence ). 

       

        Le seul espoir de guérison réside dans la thérapie génique , et grâce aux dons récoltés par l'association ASAP FOR CHILDREN , un laboratoire en lien avec le Généthon développe depuis plusieurs années un traitement qui arrive dans sa phase finale d'élaboration .


Le temps presse car la maladie progresse rapidement chez tous les enfants touchés.Adeline a dû récemment être hospitalisée un mois à l'hôpital Necker en soins intensifs pour parvenir à stabiliser la maladie.Elle est maintenant de retour chez elle en hospitalisation à domicile mais son état de santé reste précaire.  


Les recherches en thérapie génique coûtent très cher ,  et les dons sont déterminants , d'abord pour les chercheurs qui ont besoin d'être soutenus dans la durée et encouragés à persévérer malgré les difficultés , pour les familles c'est l'immense espoir de sauver la  vie de tous les enfants atteints par cette terrible maladie de plus en plus invalidante au fil du temps.  


L'association est reconnue d'utilité publique , et les dons sont défiscalisés à 66%,un reçu fiscal à imprimer vous est proposé dès le versement du don .

    

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!