Bonjour à tous , 

       

 Notre petite fille Adeline , 13 ans , se bat depuis plusieurs années contre une maladie génétique très rare et neurodégénérative, la SMA PME ; sans traitement à ce jour , le pronostic vital est engagé à court terme (l'adolescence ). 

       

        Le seul espoir de guérison réside dans la thérapie génique , et grâce aux dons récoltés par l'association ASAP FOR CHILDREN , un laboratoire en lien avec le Généthon développe depuis plusieurs années un traitement qui arrive dans sa phase finale d'élaboration .


Le temps presse car la maladie progresse rapidement chez tous les enfants touchés.Adeline a dû récemment être hospitalisée un mois à l'hôpital Necker en soins intensifs pour parvenir à stabiliser la maladie.Elle est maintenant de retour chez elle en hospitalisation à domicile mais son état de santé reste précaire.  


Les recherches en thérapie génique coûtent très cher ,  et les dons sont déterminants , d'abord pour les chercheurs qui ont besoin d'être soutenus dans la durée et encouragés à persévérer malgré les difficultés , pour les familles c'est l'immense espoir de sauver la  vie de tous les enfants atteints par cette terrible maladie de plus en plus invalidante au fil du temps.  


L'association est reconnue d'utilité publique , et les dons sont défiscalisés à 66%,un reçu fiscal à imprimer vous est proposé dès le versement du don .

    

Un grand merci pour votre soutien