Ceci est une promesse. 

De celle que l’on formule au creux des ténèbres, parce que nous n’avons pas d’autres choix que de répondre au néant par la force du vivant. Cette promesse nous te l’avons faite lorsque tu avais deux ans une fois le diagnostic tombé. 

Nous y avons cru.

Et nous l’avons répétée. 

Une fois que le protocole standard t’ait été administrée et qu’il ait échoué. 

Une fois les médicaments expérimentaux testés.

Pendant les moments les plus difficiles.

Elle nous accompagnait dans l’obscurité, comme un acte de résistance face à ce monde devenu soudainement terrifiant. Elle nous aidait à tenir, à ne pas sombrer dans l’incertitude chaotique de l’avenir. Elle était notre îlot, fragile mais essentiel.

« Nous allons le trouver ce traitement »

Douze ans après que tu nous aies quittés, portés par le courage que tu nous as transmis, par le soutien de celles et ceux qui nous entourent, par les rencontres précieuses faites en chemin, par l’obstination admirable des chercheurs — malgré le manque évident de moyens —, nous pouvons aujourd’hui te dire qu’elle commence à se concrétiser.

Un traitement est en cours de développement, Emma. Un traitement pensé pour tes maux. Spécifiquement adapté. Douze ans après ton décès.

C’est dans ces moments que nous nous rappelons qu’il existe une forme de confiance — non pas celle que l’on se donne à soi-même, mais celle que l’on reçoit de la vie. 

Que tenir ne signifie pas ne jamais tomber, mais se relever, encore. Chercher, encore.

Qu’il existe en chacun de nous un lieu qui ne cède pas, une fidélité profonde à la vie, même lorsque tout vacille.

C’est là que tu m’as conduite. Et c’est là que j’essaie humblement d’accompagner celles et ceux qui traversent l’indicible : les parents qui veillent, les mains serrées dans celles de leur enfant. Ceux qui accompagnent, impuissants. Ceux qui attendent, suspendus. Ceux qui apprennent à vivre avec un manque immense. À chacun, j’essaie de dire qu’il est possible de continuer.

Autrement, oui.

Transformé, forcément.

Mais vivant. Intensément, obstinément vivant.

Malgré cette note d’espoir, le combat est très loin d’être terminé. Ce traitement il nous faut le rendre accessible au plus grand nombre et en développer d’autres. Parce plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année et que plus de 500 d’entre eux en meurent encore faute de traitements adaptés.

Alors cette année encore Emma, je te promets de tenir, de chercher, de me relever, de déplacer mes repères, d’élargir mon regard, d’ouvrir des espaces que je ne pensais pas atteindre. 

Pleinement. Courageusement. Imparfaitement. Et toujours résolument déterminée à ce que la recherche avance.

Pour toi et pour tous les autres, continuons !