La collecte de loup Canler

by loup Canler for COFFIN SIRIS FRANCE

💙Cette année, Loup a décidé de s’inscrire à la course des héros connectée le 14 juin , en vélo, avec ses parents 💛

En novembre 2023, l’Extra-ordinaire s’invitait à la maison après des années de rendez vous médicaux et de prises en charge . On apprenait que Loup était atteint d’une maladie génétique extrêmement rare: le syndrome de Coffin Siris 💛💙


À travers cette course, nous voulons soutenir la recherche, sensibiliser au handicap rare et montrer que derrière chaque différence se cache une vie

extraordinaire. ❤️


Nous avons créé notre page de collecte et nous avons besoin de vous 💪💪


Vous pouvez nous aider en :

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Chaque geste compte et donnera encore plus de sens à cette belle aventure solidaire. Cette collecte sera entièrement reversée à COFFIN SIRIS FRANCE 💛💙qui fait un travail très important pour les familles.

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Course des Héros connectée 2026
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COFFIN SIRIS FRANCE

Coffin Siris France c'est avant tout une grande famille afin de soutenir toutes les personnes impactées par le syndrome (enfant, adolescent, jeune adulte, proche, aidant, ....). Notre volonté est de faciliter les parcours de chacun en leur apportant le soutien nécessaire et toutes les ressources possibles.