La collecte des HOYER-BUSSON

by Louison Hoyer for ASAP for Children

Merci pour votre contribution.


Cette année encore, nous soutenons ASAP for Children, pour les enfants touchés par la maladie, pour leurs familles.


Nous avons rencontré, il y a une petite dizaine d’année, 2 petites chouettes personnes, 2 enfants atteints par la SMA-PME : Satine et Charlie.

Depuis l’annonce de la maladie, nous faisons tout ce que nous pouvons pour que notre avenir se conjugue avec le leurs.


Cette année, nous sommes plus que jamais près du but.


Grâce à votre générosité voici la communication que nous avons reçu de la part de l’association :


« [grâce a vos dons], nous avons pu contribuer de manière décisive au développement d'un traitement de thérapie génique, porté par les formidables équipes de Généthon 🧬

Aujourd’hui, nous avons une magnifique nouvelle à vous partager : les tests précliniques sont terminés, le traitement est prêt, et l’essai clinique pourrait démarrer dès octobre 2026 🤞

On y est presque.

Il ne reste plus qu'un ultime obstacle : financer la mise en œuvre concrète de cet essai. Cela comprend la préparation des doses et leur transport sécurisé, les analyses biologiques, ainsi que le suivi médical des enfants avant et après le traitement.


C'est notre tout dernier défi financier. »


Pour Satine et Charlie,

Pour Garance,

En mémoire de Calixte 🇫🇷, Adeline 🇫🇷, Georgia 🇬🇷, Brayden 🇺🇸,

Pour tous les enfants qui attendent ce traitement.


Merci pour votre soutien!


Louison, David, Paul, Marceau et Victor

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!