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La collecte de Louise Hakim
by Louise Hakim for Association Française du Syndrome d'Angelman
En novembre 2021 nous recevons le diagnostic d'Alma. Je contacte rapidement l'AFSA et grâce à Aïcha Ouachek, déléguée régionale IDF, son soutien, ses conseils puis grâce à toustes les membres de l'association (Didier, Lara, Fouzia, Isabelle etc ), notre vie avec Alma semble pouvoir se dessiner.
Depuis 2021 nous avons pu recevoir des soutiens multiples et importants de l'association (les journées nationales, les journées régionales, formations, conférences, aides financières, ressources, courriers pour l'administration, conseils, groupes de soutien en CAA, avancées et traduction sur la recherche médicale, participation à des études...) et échanger avec un réseaux de parents magnifiques !
Pour la deuxième année je vais courir pour collecter des fonds pour financer leurs actions !
Pour m'aider, un don à Association Française du Syndrome d'Angelman ou faire la promotion de mon initiative serait merveilleux !
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Louise Hakim
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Course des Héros Paris 2026
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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...
