La collecte de Lola Simon Ugé

by Lola Simon Ugé for Association Française du Syndrome de Rett

Cette année, Lola sera représentée à la Course des Héros


Même si nous ne pourrons malheureusement pas être présents à la Course des Héros, quelqu’un prendra le départ en courant pour Lola. 💜


Cette course est organisée au profit de l’AFSR, qui œuvre chaque jour pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Rett et soutenir les familles touchées par cette maladie rare.


Pour participer, chaque coureur doit collecter des dons.

Alors aujourd’hui, nous faisons appel à votre générosité pour aider Lola et tous les enfants concernés par le syndrome de Rett.


Lola est une petite fille courageuse et pleine de vie, atteinte du syndrome de Rett. Cette maladie génétique rare entraîne une régression du développement : perte du langage, difficultés motrices, troubles de la communication… et de nombreux défis au quotidien.


Les dons permettront de soutenir :

💜 la recherche pour de futurs traitements,

💜 les actions de soutien aux familles,

💜 les projets et accompagnements pour les enfants atteints du syndrome de Rett.


Même un petit geste peut faire une grande différence.

Merci du fond du cœur à tous ceux qui soutiendront cette course pour Lola, par un don, un partage ou un mot d’encouragement. 💜


Parce que même à distance… quelqu’un courra pour elle. 🏃‍♀️💜


Les dons sont reversés par Alvarum.


C'est très facile et 100% sécurisé.


Merci pour votre soutien!


Lola Simon Ugé

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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.