Je suis un homme heureux d'avoir rencontré Ylan et Amandine, heureux de partager leur vie, leurs rires, leurs défis, et tout l'amour qui nous unit chaque jour dans cette famille recomposée.

Mais le quotidien est aussi marqué par une réalité plus difficile: le syndrome de l'X fragile.

C'est un combat de chaque instant. des progrés qui demandent du temps, des obstacles parfois invisibles, des mots qui tardent a venir, des gestes difficile a maitriser, des regards remplis de questions...mais aussi une force incroyable, une tendresse infinie et des sourires qui valent tout l'or du monde.

Derrière chaque enfants atteint, il y a des familles qui aiment, des parents qui se battent, qui avancent malgré l'incertitude. Mais elles ne devraient pas avoir a se battre seules.

Aujourd'hui nous avons besoin de vous, de votre générosité , de votre cœur. Votre don permet de faire avancer la recherche, d'améliorer les accompagnement, et d'offrir un avenir plus serein a ces enfants Xtraordinaire.

parce que chaque enfants méritent de trouver sa place, parce que ensemble ont peut faire la différence pour eux.

La Course des Héros 2026 approche à grands pas ! rendez-vous le 14 juin à la course nationale connectée que j'aurai le plaisir de me lancer comme défi pour Ylan, notre héro Xtraordianire.

Je soutiens Fragile X France qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions et de courir/marcher le 14 juin en partant de chez moi pour un parcours de 10km symbolique.

Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Fragile X France sur ma page ou de faire la promotion de mon initiative et de nous rejoindre pour ce moment de rire et d'echange.

Les dons sont reversés par Alvarum.

C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien les amis

loic macudzinski