La collecte de Lisandru FEDERICI

by Lisandru FEDERICI for Association Xtraordinaire

Bonjour,
Je suis atteint d'une maladie génétique rare, le déficit en transporteur de la créatine, qui m'empêche de grandir et d'évoluer comme les autres enfants. Cette année, je peux compter sur ma petite sœur Dea et ma tante Félicia qui participeront à la course des héros afin de soutenir l'association Xtraordinaire, qui est pleinement investie et aide au financement de la recherche d'un traitement de cette maladie neurologique. Les dernières recherches donnent aujourd'hui un espoir et sont très prometteuses.

Pour les aider, vous pouvez faire un don à l'association Xtraordinaire ou faire la promotion de leur initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum, c'est 100% sécurisé.

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Association Xtraordinaire

l'Association XTRAORDINAIRE est une association de familles, dont un proche est porteur d'un syndrome rare avec troubles du neuro-développement lié à une mutation sur le chromosome X, ainsi que les personnes présentant ces retards. Nos objectifs : Promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernées, en collaboration avec les instances médicales, les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés.