Dans la lumière ou dans l'ombre de la maladie... je ne suis pas porteuse de la maladie mais je suis bien "atteinte" au travers de mon frère qui a la neurofibromatOSE de type 2.

Nous avons découvert sa maladie fin 2019, il avait 10 ans. Il a maintenant 17 ans, il a bien changé entre l'adolescence et l'épreuve de deux opérations pour enlever des tumeurs qui menaçaient ses fonctions vitales. L'intervention chirurgicale est le seul moyen à ce jour pour lutter contre la neurofibromatose.

Courir sous les couleurs de l'association "OSE" (neurofibromatOSEs), c'est montrer que cette association nous permet, le malade et sa famille, d'aller de l'avant. Nous osons vivre, agir et espérer. Au travers des actions menées par "OSE", nous créons des liens, nous nous informons et nous pouvons être acteur contre la maladie, tous à notre niveau.

Je soutiens Association Neurofibromatoses et Recklinghausen qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.

Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ou de faire la promotion de mon initiative.

Les dons sont reversés par Alvarum.

C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!

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