by Laetitia Deotto for Des étoiles dans la mer, vaincre le Glioblastome
Fin 2021, notre maman commence à glisser dans de petits troubles : elle oublie comment imprimer sur son ordinateur, ne retrouve plus le nom de certains objets, cherche ses mots ou se met à couper sa viande avec le dos du couteau. Nous mettons tout cela sur le compte d’une petite dépression, car elle n’a plus le moral.
Puis, le vendredi 11 mars 2022, mon téléphone vibre d’un message du médecin traitant me demandant de le rappeler en urgence. Ce jour‑là, notre vie bascule.
Quand je le rappelle, il m’explique que maman doit être hospitalisée immédiatement, que les résultats de l’IRM ne sont pas bons, et qu’il a déjà tout mis en place pour son admission. J’en informe aussitôt mes frères et ma sœur. Fabiano (n° 2) l’accompagne à l’hôpital.
Tout s’enchaîne alors à une vitesse folle.
Vendredi et samedi, les examens se succèdent. Le dimanche matin, j’appelle maman : plus de mots, seulement des sons qui sortent de sa bouche. C’est la panique, les larmes, l’angoisse. Je contacte Gaetano (n° 1), qui tente de me rassurer et appelle l’hôpital. Le verdict tombe : maman a fait une sorte d’AVC.
Nous sommes en pleine fin de période Covid. Une seule personne par jour peut lui rendre visite. Nous mettons en place un planning de visites pour être à ses côtés autant que possible.
Puis le couperet tombe : maman est atteinte d’un glioblastome, un cancer du cerveau.
Les questions fusent : Qu’est‑ce qu’un glioblastome ? Est‑ce que ça se soigne ? Que devons‑nous faire ?
Une biopsie est réalisée, suivie d’une nouvelle batterie d’examens. Et revient sans cesse ce mot insupportable : « Patience ». Pas de réponse immédiate, analyses en cours… toujours « Soyez patients ».
Lors du rendez‑vous avec le neurochirurgien, je demande à mettre mon téléphone sur haut‑parleur pour que Laëtitia (n° 4) puisse suivre l’entretien. C’est un cauchemar : le glioblastome est très mal placé. L’opération est possible, mais la tumeur ne pourra pas être entièrement retirée. Elle pourrait juste lui permettre de vivre un peu plus longtemps — on ne parle pas d’années. Il y a 50 % de chances de réussite, et peut‑être une chimiothérapie ensuite.
Avec ma sœur, nous restons sans voix. Les sanglots nous envahissent dans le cabinet médical.
Pour moi (Manu, n° 3), arrive le moment le plus difficile : accompagner le chirurgien pour expliquer la situation à notre maman. C’est un moment terrible, à la fois lumineux et déchirant, car elle choisit de se battre.
Maman décide d’accepter l’opération. C’est une battante, elle ne veut rien lâcher.
L’intervention se déroule, suivie d’un passage en soins intensifs. Puis, enfin, maman regagne sa chambre. Elle retrouve peu à peu des mots, mais reste paralysée du côté droit.
Les questions reviennent, encore et toujours… et toujours le même mot : patience.
Son état général se fragilise. Les complications s’enchaînent, elle retourne en soins intensifs.
Mais maman se bat. De toutes ses forces.
Puis un nouveau coup dur survient : elle attrape un staphylocoque doré. Les médecins doivent retirer une partie de sa calotte crânienne pour tenter de la soigner.
Son corps s’affaiblit. Elle nous dit qu’elle ne veut plus se battre, qu’elle ne souhaite pas d’acharnement médical.
Nous respectons sa décision. Ensemble, avec les médecins, nous mettons en place les soins de fin de vie, pour lui offrir, au terme de cette longue épreuve, la paix qu’elle mérite.
Le 22 mai 2022, maman s’en est allée. Elle a quitté le monde des vivants pour rejoindre les étoiles.
Ce qui nous a manqué énormément, c’est une aide face à cette maladie. Un groupe de parole, un espace où nous sentir moins seuls devant cette horreur qu’est le cancer du cerveau. On aurait aimé échanger avec d’autres familles, parler de nos peurs, de nos doutes, de nos silences. On aurait aimé ne pas marcher tout seuls dans ce chemin si sombre.
Maman, tu es partie, mais ton amour reste vivant dans chacun de nos pas, dans chacun de nos choix.
Tu es nos matins, nos rires, nos chuchotements dans le noir.
Tu es l’étoile qui veille, même quand tout semble sombrer
Nous soutenons Des étoiles dans la mer, vaincre le Glioblastome qui fait un travail très important.
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