L' Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, A.N.R., soutient les patients atteints de neurofibromatose, informe les malades, le grand public, le monde médical, médico-social...finance la recherche sur les neurofibromatoses. L'un des signes cliniques étant le grand nombre de taches café au lait sur le corps, les malades sont gentiment surnommés coccinelles. La coccinelle est l'emblème de l'association.