Papa et maman m'appelle "Chocapic" L'atrésie de l'oesophage il en avait jamais entendu parler jusqu"au jour ou à 9 mois de grossesse, on me diagnostique cette malformation de naissance.

Je me suis fait opérer juste après ma naissance pour "relier" mon oesophage à mon estomac. Je l'ai suporté comme un petit chef. Mais voilà, le destin voulez que je repassse à nouveau au bloc pour une trachéomalacie severe ( ma trachée est toute molle et se referme m'empechant de respirer). Le jour de mes 1 mois, je quitte le service de Réanimation Néonate pour la chirurgie Infantile et commence alors l'apprentisage de la téter. Même si c'était dur au bout de 15 jours j'avais compris comment faire. Du coup, à 1mois et demi, je découvrir enfin ma chambre.

Et comme si se n'est pas assez, au fils de mois on a également découvert que j'avais une campodactilie à l'annulaire droite. Mon tendon est trop petit du coup je ne peux pas ouvrir complétement le doigts. Il me faut faire des exercices tous les jours ou gagner en mobilité mais je ne pourrais jamais complétement l'ouvrir car on ne sait pas encore opérer. Et enfin, une CIA. Il y a du sang de mon ventricule droite qui passe à gauche. Du coup l'oreillette gauche doit beaucoup travailler pour expulser le sang dans mon petit corps. Le cardialogue devait me revoir cette année pour savoir si on opére ou pas mais avec le covid on a reporté.

Aujourd'hui, j'ai 7 ans et demi, certains problèmes sont derrière moi et pour d'autres je dois encore me battre. Je fais l'école à la maison avec maman et mon petit frère car c'était un peu trop compliqué d'aller à l'école avec tout mes soins et mes rdv. 

Le plus compliqué depuis quelques années se passe au niveau de mon côlon, j'ai enchainé une constipation très severe, puis l'incontinence... Du coup, je dois faire des lavements plusieurs la semaine par un petit bouton au niveau de mon ventre. On sait depuis peu, que c'est le bazar dans mon colon , expliquant tous mes problèmes.

En tout depuis ma naissance, je me suis fais opéré 6 fois. 

Si les chirurgiens m'ont sauvé, Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage a aidé mon papa et ma maman en les aidant à comprendre se qui m'arrivé. Grâce à eux, la recherche médicale progresse pour un avenir meilleur.

Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage ou de faire la promotion de mon initiative. 

Les dons sont reversés par Alvarum.

C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!