les larcher remettent ça!

by karen larcher for DEBRA France

Nous soutenons DEBRA France qui œuvre pour les personnes touchées par l'epidermolyse bulleuse,  maladie génétique rare. 
Elle engendre une grande fragilité de sa peau et de nombreux soins, souvent longs et douloureux .

Notre fils Arthur est atteint depuis sa naissance de la forme dystrophique dominante de la maladie. 

Cela fait 2 ans que nous participons à la course des héros.
Cette année, c'est reparti en famille!

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Karen, David  et Arthur
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DEBRA France

Quand la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon... L'épidermolyse bulleuse une maladie génétique rare et orpheline . Fondée en 1985 par un collectif de parents, DEBRA a plusieurs missions : - soutenir la recherche - promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes - améliorer la prise en charge de cette terrible maladie