La collecte de Julie et Romain

by Julie Vial for ASAP for Children

Chers toutes et tous,

Le 6 mai dernier, Garance, a fêté ses 12 ans.

Depuis 7 ans, ASAP se  bat contre la SMA-PME, cette terrible maladie qui a emporté, Calixte, à l’âge 15 ans, et qui touche aussi Garance.

 Depuis 7 ans, avec la Course des Heros, ASAP a pu contribuer de manière décisive au développement d'un traitement de thérapie génique porté par les extraordinaires équipes de Généthon.

Et aujourd’hui, ils y sont presque. 

Il ne reste plus qu'un ultime obstacle : financer la mise en œuvre concrète de l’essai clinique, c est le dernier défi financier.

Alors aujourd’hui, Armelle et  Olivier, ont besoin de nous une dernière fois pour lever des fonds ,

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!