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La collecte de Juliette DIEUSAERT
by juliette DIEUSAERT for AFAF
La collecte de Juliette pour vaincre l'Ataxie de Friedreich !
Bonjour à tous,
Je suis Juliette, maman de 4 enfants dont Jean atteint par l'Ataxie de Friedreich qui a commencé la maladie vers l'âge de 10 ans, et présidente AFAF depuis 2003. Bertrand et moi sommes engagés au Conseil d'Administration depuis 1999.
Dans cette maladie neurodégénérative évolutive, rare, grave, l'Ataxie de Friedreich, il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement !!! cette maladie comme d'autres certes, est intolérable : elle touche progressivement la marche, l'écriture, l'élocution, la vision et l'audition pour certains, le cœur, ...
Voir un être aimé se dégrader sans pouvoir rien tenter comme thérapie est une souffrance que l'on ne peut imaginer. La perfide gagne du terrain tous les jours et cette année si particulière, est épaulée par le Covid, le confinement, l'absence de prises en charge, les dégâts dans les labos de recherche, les retards des quelques essais cliniques.
Alors que tant de milliards ont été injectés dans la recherche sur ce virus, peu le sont dans cette autre saleté qu'est l'AF qui inlassablement nous enlève nos enfants ou proches. L'AF ne sera jamais une priorité de santé publique, encore moins en cette crise qui s'annonce..
.
Une idée plus précise de ce que sont l'AF et l'AFAF ? Regardez : "La vie, autrement" - 20 mn- https://youtu.be/4ATBhBc2Pts
Alors plus que jamais pour que les familles et malades gardent le courage, leurs sourires incroyables et l'espoir, pour que les chercheurs et médecins engagés à nos côtés puissent reprendre leurs travaux, soutenez-nous, soutenez Noé, Anna, Avril, mathilde, Solange, Louna et tous les autres !
Vous pouvez m'encouragez en participant à ma collecte :
https://www.alvarum.com/juliettedieusaert
Tous les fonds collectés seront reversés à l'AFAF, l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich, pour la recherche et l'accompagnement - Voir www.afaf.asso.fr.
Le défi sera choisi en famille, cette famille si importante et que nous retrouvons enfin petit à petit ...
Un immense MERCI et n'hésitez pas à partager à tous vos contacts.
Juliette, Bertrand et Family
Bonjour à tous,
Je suis Juliette, maman de 4 enfants dont Jean atteint par l'Ataxie de Friedreich qui a commencé la maladie vers l'âge de 10 ans, et présidente AFAF depuis 2003. Bertrand et moi sommes engagés au Conseil d'Administration depuis 1999.
Dans cette maladie neurodégénérative évolutive, rare, grave, l'Ataxie de Friedreich, il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement !!! cette maladie comme d'autres certes, est intolérable : elle touche progressivement la marche, l'écriture, l'élocution, la vision et l'audition pour certains, le cœur, ...
Voir un être aimé se dégrader sans pouvoir rien tenter comme thérapie est une souffrance que l'on ne peut imaginer. La perfide gagne du terrain tous les jours et cette année si particulière, est épaulée par le Covid, le confinement, l'absence de prises en charge, les dégâts dans les labos de recherche, les retards des quelques essais cliniques.
Alors que tant de milliards ont été injectés dans la recherche sur ce virus, peu le sont dans cette autre saleté qu'est l'AF qui inlassablement nous enlève nos enfants ou proches. L'AF ne sera jamais une priorité de santé publique, encore moins en cette crise qui s'annonce..
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Une idée plus précise de ce que sont l'AF et l'AFAF ? Regardez : "La vie, autrement" - 20 mn- https://youtu.be/4ATBhBc2Pts
Alors plus que jamais pour que les familles et malades gardent le courage, leurs sourires incroyables et l'espoir, pour que les chercheurs et médecins engagés à nos côtés puissent reprendre leurs travaux, soutenez-nous, soutenez Noé, Anna, Avril, mathilde, Solange, Louna et tous les autres !
Vous pouvez m'encouragez en participant à ma collecte :
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Tous les fonds collectés seront reversés à l'AFAF, l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich, pour la recherche et l'accompagnement - Voir www.afaf.asso.fr.
Le défi sera choisi en famille, cette famille si importante et que nous retrouvons enfin petit à petit ...
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Juliette, Bertrand et Family
Target
55%
So far, I've raised
€ 1,640
With help of people.
On my target of € 3,000
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I participate to the event
Course des Héros connectée - Été 2020
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I participate to the campaign
Course des Héros connectée - Été 2020
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AFAF
L'Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, rare, évolutive, d'origine génétique qui débute souvent dans l'enfance ou à l'adolescence. Elle affecte progressivement la marche, l'écriture, l'élocution et le cœur, mais pas l'intellect. Il n'existe aucun traitement curatif à ce jour. L'AFAF, forte de près de 1.000 adhérents, informe et accompagne les malades, les familles et les soignants, et participe au financement de la recherche. Avec Force, Anéantir le Friedreich !!
