Je souhaite participer cette année à la course des héros le 23 juin pour Maxence en faveur de l'association Geniris.

On a décidé de franchir le cap, et relayer un peu plus largement pour faire connaître cette pathologie rare qui a été diagnostiqué au cours du 1er mois de vie de Maxence et l'association GENIRIS qui agit pour les personnes atteintes d'aniridie, les maladies rares de l'iris et par ricochet d'autres pathologies de l'œil qui peuvent toutes nous toucher de près ou de loin comme le glaucome, les problèmes de cornées, la cataracte...

L'aniridie est une maladie rare et dégénérative des yeux sans traitement curatif à ce jour qui se caractérise par une absence totale ou partielle de l'iris, une malformation globale de l'oeil entraînant entre autres une grande photophobie à la lumière, un nystagmus (fait d'avoir du mal à fixer le regard) pour l'instant il est vraiment peu intense chez Maxence ce qui est une bonne nouvelle, et une très basse vision pouvant aller jusqu'à la cécité totale, en moyenne un aniridique voit à 2/10ème avec lunettes.

La recherche et les neurosciences évoluent et ont besoin de moyens.
Comme tous parents quand un tel diagnostic est posé nous nous raccrochons à cet espoir qu'un jour les chercheurs et les neurosciences évoluent encore et fassent des miracles pour notre bébé et toutes les personnes atteintes.

Grâce à vos dons de 2020 et 2021, Gêniris a pu financer en 2023 pour 60 000€ de projets de recherche médicale sur l'aniridie : recherche de thérapie médicamenteuse, matériel de recherche, et d'autres sujets encore en cours au niveau des médecins.La recherche avance, mais pour qu'elle puisse aller encore plus loin, avec en ligne de mire un traitement empêchant l'opacité cornéenne (cette dernière conduisant à la cécité), Gêniris et tous les malades ont besoin de votre soutien.

Pour m'aider dans ma collecte et financer la recherche médicale, vous pouvez faire un don à GENIRIS et faire la promotion de mon initiative autour de vous.

Chaque donneur bénéficiera d'une réduction d'impôt de 66%.
En bref, un don de 20€ vous coûtera réellement 6.8€
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

On a espoir qu'un jour un traitement ou une avancée majeure puisse voir le jour pour que Maxou puisse voir le monde comme vous et moi ❤️‍

Merci pour votre soutien.

De Gerbéviller,
July, Matt, Manon et Maxence