Comme beaucoup d'entre vous le savent déjà, Satine et Charly, les cousins de Paul, Raphaël et Jeanne, les enfants de notre cousine Claire et de son mari Florentin, sont tous deux atteints d'une maladie rare, neurodégénérative, la SMA-PME. 

Cette maladie génétique affecte leurs muscles et les affaiblit. Il n'existe pas de traitement à l'heure actuelle. L'espérance de vie des enfants atteints de SMA-PME est limitée. Une thérapie génique est en cours de développement. 

C'est pourquoi il est plus que nécessaire de nous mobiliser aujourd'hui, pour récolter des l'argent afin de permettre à cette thérapie de voir le jour le plus rapidement possible ! 

Cette année, nous avons décidé de créer notre cagnotte en ligne pour la course des Héros connectée, qui aura lieu le 23 juin.  Nous nous engageons tous les 5 à courir pour Satine et Charly, et pour tous les autres enfants atteints de SMA PME. 

Nous avons besoin de vous pour nous aider à faire grossir notre cagnotte ; tous les dons sont importants, même les plus modestes. C'est avec les petits ruisseaux qu'on fait les grandes rivières...

Les dons versés à ASAP for children sont 100% sécurisés et déductibles des impôts à hauteur de 66%. 

Pour ceux qui sont dans le coin, la course des Héros (la "vraie" !) aura lieu dimanche 16 juin à Saint Etienne de Montluc, à 10h, salle de l'ALSEM. 
Elle est ouverte à tous pour courir ou marcher. 

Quelques mots de Claire pour finir : 

"Les années se suivent. Elles ne se ressemblent plus. Elles sont de plus en plus difficiles, la maladie prend de plus en plus de place. Les journées sont de plus en plus fatigantes, épuisantes. Pour eux. Pour nous. Pourtant on est de plus en plus entourés. Charlie et Satine sont de plus en plus aimés, aidés, encouragés. De moins en moins seuls. De plus en plus courageux. Je suis admirative tous les jours. Être enfant demande de l'énergie, de la patience parfois, de l'envie surtout. Tout ça ils l'ont. Dans un corps qui les empêchent un peu plus chaque jours. C'est pas normal. Pourtant ils m'ont fait devenir ce que je suis. La maman que je suis devenue pour eux. La professionnelle que je suis redevenue. La femme que je suis pour eux. Pour ma famille. Ils ont multiplié par 1000 toutes ces choses qui font de nous des parents. Ils ont changés notre perception de la vie. La vôtre aussi. Ils ont fait que nous avons tous changés notre regard sur le handicap, la maladie, les autres, la vie. Pour eux nous devons continuer à nous donner chaque jour, chaque heure, chaque seconde. Rejoignez notre course. Pour ma douce Satine, pour mon petit Cha, pour Adeline, pour Calixte, pour Georgia. Pour leurs incroyables parents. Pour moi. Pour lui. Pour notre famille. Pour leurs familles. Pour vous.Avec tout notre amour. 3, 2, 1, Courez "

Merci à tous pour votre générosité 

Julie, Guillaume, Paul, Jeanne et Raphaël