La collecte d'Anaë

by Julie DELEGRANGE for Association Française du Syndrome de Rett

Courons pour les filles Rett ! 🏃‍♀️💜


Cette année, nous relevons un défi qui nous tient profondément à cœur : la Course des Héros qui aura lieu le samedi 07 juin au Parc de Saint-Cloud, un événement solidaire où chaque pas compte pour une cause essentielle. Nous courons pour soutenir l’Association Française du Syndrome de RETT (AFSR) et plus particulièrement en l'honneur d'Anaë, 5 ans, notre petite tornade, comme nous aimons l'appeler — et nous avons besoin de vous pour franchir ensemble la ligne d’arrivée la plus importante : celle de l’espoir.


💜 Le syndrome de RETT, c’est quoi ?


C’est une maladie génétique rare qui touche presque exclusivement les filles, et qui provoque une grave régression motrice et cognitive. Ces petites filles apprennent à marcher, à parler, à jouer… puis, sans prévenir, tout s’arrête. Elles perdent ce qu’elles avaient acquis, mais leur regard, lui, reste plein de lumière et d’envie de communiquer.


Pourquoi nous courons ?


En participant à la Course des Héros, nous avons un double défi : courir, et surtout collecter des fonds pour l’AFSR. Ces dons permettent :

  • de financer la recherche scientifique pour mieux comprendre et traiter la maladie,
  • de soutenir les familles confrontées au quotidien au syndrome de RETT,
  • de faire connaître cette cause trop méconnue, afin d’attirer plus d’attention, de moyens et d’espoir.


🙏 Comment aider ?


C’est simple : chaque contribution, même la plus petite, compte énormément.

➡️ Faites un don sur notre page de collecte.

➡️ Partagez notre message autour de vous pour faire connaître cette cause.


Ensemble, nous pouvons transformer les kilomètres parcourus en une chaîne de solidarité, et les dons en véritables victoires pour la recherche et pour les familles.

💜 Chacun de vos gestes est un pas vers un avenir plus lumineux pour les filles Rett.

Merci du fond du cœur pour votre soutien et votre générosité.



Julie, Sébastien, Loïs, Raphaël et Anaë.

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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.