La collecte de Julie Delagnes

by Julie Delagnes for ASAP for Children

Cette année, la fille d'une de mes amies, Adeline, agée de 11 ans, a été diagnostiquée d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA PME. Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduiront à son décès avant la fin de l'adolescence si rien n'est fait.
Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...
Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires.
Grâce à l'association ASAP for Children qui a mobilisé les chercheurs, la therapie est en cours de developpement et grâce à vos dons, cela permettra d'accélérer la recherche afin qu'Adeline puisse vivre.
"ASAP for Children" étant une association à but non lucratif, 66% des dons sont déductibles des impôts .
Un grand merci pour votre soutien qui permettra d'ajouter des jours à la vie d'Adeline ainsi qu'à tous les enfants atteints de cette maladie.
Julie Delagnes
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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!