Cette année, la fille d'une de mes amies, Adeline, agée de 11 ans, a été diagnostiquée d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA PME. Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduiront à son décès avant la fin de l'adolescence si rien n'est fait.
Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...
Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires.
Grâce à l'association ASAP for Children qui a mobilisé les chercheurs, la therapie est en cours de developpement et grâce à vos dons, cela permettra d'accélérer la recherche afin qu'Adeline puisse vivre.
"ASAP for Children" étant une association à but non lucratif, 66% des dons sont déductibles des impôts .
Un grand merci pour votre soutien qui permettra d'ajouter des jours à la vie d'Adeline ainsi qu'à tous les enfants atteints de cette maladie.
Julie Delagnes