Course des héros*
2 juillet 2023
Chères donatrices et chers donateurs,
Je suis une jeune maman d'un petit garçon qui sera impacté toute sa vie par une * maladie génétique : la drépanocytose*.
Cette maladie * héréditaire* est la plus répandue dans le monde et de facto en France, mais reste encore trop méconnue du grand public.
Plus communément appelé la maladie de la * douleur*, elle est dans le quotidien et le vécu des patients, à considérer également comme la maladie du * silence*,de la * honte* et de de la * solitude*.
C'est pour toutes les inégalités auxquelles sont confrontés les patients et familles de patients drepanocytaires et thalassemiques, que je me bat au quotidien en tant que _
présidente de SOS globi 77_. Je soutien la * FMDT SOS globi* qui sensibilise, alerte, informe, forme, aide, accompagne les patients.
L'année dernière lors de ma première participation nous avons récolté 1300 euros pour nos actions locales en Seine et Marne.
Cette collecte servira à pérenniser nos actions mais également à * financer une fondation de recherche* dédiée à ces maladies génétiques rares du * globule rouge*.
Pour m'aider, je vous suggère de * faire un don* à FMDT SOS Globi ou de partager le lien de ma cagnotte à votre entourage.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Josèphe Koyagbele
* Hero Race *
July 2,2023
Dear donors,
I am a young mother of a little boy who will be impacted all his life by a * genetic disease: sickle cell disease *.
This * hereditary * disease is the most common in the world and de facto in France, but is still too little known to the general public.
More commonly known as the disease of * pain *, it is part of the daily life and experience of patients, to be considered also as the disease of * silence *, * shame * and * loneliness *.
It is for all the inequalities faced by patients and families of drepanocytic and thalassemic patients that I fight on a daily basis as _President of SOS globi 77_. I support the * FMDT SOS globi * which raises awareness, alerts, informs, trains, helps and supports patients.
Last year during my first participation we collected 1300 euros for our local actions in Seine et Marne.
This fundraising will be used to perpetuate their actions but also to * finance a research foundation * dedicated to these rare genetic diseases of the * red blood cell *.
To help me, I suggest you * make a donation * to FMDT SOS Globi or share my fundraising link with your friends and family.
Donations are donated by Alvarum. It is very easy and 100% secure.
Thank you for your support!
Josèphe Koyagbele.
Réduire