*Course des héros*
19 juin 2022
Chères donatrices et chers donateurs,
Je suis une jeune maman d'un petit garçon qui sera impacté toute sa vie par une *
maladie génétique : la drépanocytose*.
Cette maladie *
héréditaire* est la plus répandue dans le monde et de facto en France, mais reste encore trop méconnue du grand public.
Plus communément appelé la maladie de la *
douleur*, elle est dans le quotidien et le vécu des patients, à considérer également comme la maladie du *
silence*,de la *
honte* et de de la *
solitude*.
C'est pour toutes les inégalités auxquelles sont confrontés les patients et familles de patients drepanocytaires et thalassemiques, que je me bat au quotidien en tant que _
présidente de SOS globi 77_. Je soutien la *
FMDT SOS globi* qui sensibilise, alerte, informe, forme, aide, accompagne les patients.
Cette collecte servira à pérenniser leur actions mais également à *
financer une fondation de recherche* dédiée à ces maladies génétiques rares du *
globule rouge*.
Pour m'aider, je vous suggère de *
faire un don* à FMDT SOS Globi ou de partager le lien de ma cagnotte à votre entourage.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Josèphe Koyagbele
* Hero Race *
June 19, 2022
Dear donors,
I am a young mother of a little boy who will be impacted all his life by a
* genetic disease: sickle cell disease *.
This
* hereditary * disease is the most common in the world and de facto in France, but is still too little known to the general public.
More commonly known as the disease of
* pain *, it is part of the daily life and experience of patients, to be considered also as the disease of
* silence *,
* shame * and
* loneliness *.
It is for all the inequalities faced by patients and families of drepanocytic and thalassemic patients that I fight on a daily basis as _President of SOS globi 77_. I support the
* FMDT SOS globi * which raises awareness, alerts, informs, trains, helps and supports patients.
This fundraising will be used to perpetuate their actions but also to
* finance a research foundation * dedicated to these rare genetic diseases of the
* red blood cell *.
To help me, I suggest you
* make a donation * to FMDT SOS Globi or share my fundraising link with your friends and family.
Donations are donated by Alvarum. It is very easy and 100% secure.
Thank you for your support!
Josèphe Koyagbele.