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La collecte de Jeremie Noel
by Jeremie Noel for Association ELA
A l'âge de 7 ans, mon cousin Vianney est frappé d'une leucodystrophie qui l'a emporté 4 ans plus tard.
En participant à cette course, je soutiens ses parents, Mathias et Emmanuelle, et ses deux soeurs, Garance et Albane, dans leur combat aux côtés d'ELA, premier financeur de la recherche contre les leucodystrophies.
Les dons permettentront de faire avancer les recherche mais également d'aider les familles touchées par cette maladie dans leur quotidien.
Du fond du coeur, merci pour votre soutien qui contribuera à un avenir meilleur pour tous les enfants d'ELA.
Jeremie
En participant à cette course, je soutiens ses parents, Mathias et Emmanuelle, et ses deux soeurs, Garance et Albane, dans leur combat aux côtés d'ELA, premier financeur de la recherche contre les leucodystrophies.
Les dons permettentront de faire avancer les recherche mais également d'aider les familles touchées par cette maladie dans leur quotidien.
Du fond du coeur, merci pour votre soutien qui contribuera à un avenir meilleur pour tous les enfants d'ELA.
Jeremie
Target
50%
So far, I've raised
€ 500
With help of people.
On my target of € 1,000
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Vianney toujours là pour ELA
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Course des Héros Paris 2016
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Course des Héros Paris 2016
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Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.
