Mon fils Luke, 9 ans, est né avec une aniridie (absence d'iris) qui l'handicape dans la vie de tous les jours. Les pathologies liées à sa condition lui imposent des actions régulières auprès des services hospitaliers et un suivi par le Sessad (éducateur, professeur spécialisé, ergothérapeute,  psychomotricien, orthoptiste, ...). Ce handicap, très rare, ne profite que de manière marginale des progrès de la recherche médicale. Gêniris est une association qui a pour but de faire entendre la voix des personnes subissant le même handicap que mon fils et de les représenter auprès des instances médicales en charge de faire progresser la recherche dans ce domaine.

Le 21 juin, je courrai avec mon fils et d'autres pour soutenir la recherche qui permettra, à l'avenir, d'améliorer sa condition. Aidez-moi à récolter les fonds nécessaires pour valider ma participation. Si vous ne le faites pas pour Luke, faites-le pour l'opportunité de voir une photo de moi en train de courir, ça risque d'être un collector.

Merci pour votre soutien !

Jean-Sébastien Bertrand